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La transition ado/adulte
Actualités La transition ado/adulteLe 30 octobre avait lieu un webinaire sur la question de la transition de l’adolescence à l’âge adulte. Ce ...
Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?
Actualités Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ? Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation ...
8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)
Actualités 8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») – (par Magali Régnier de Doctissimo)8 questions pertinentes (au lieu de « ça va ? ») que l’on devrait tous poser, selon une chercheuse en ...
8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo)
Actualités 8 signes d’une santé mentale en déclin (par Sihem Boultif – Doctissimo)Huit signent qui montrent une santé mentale en déclin en collaboration avec Johanna Rozenblum (psychologue ...
Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EB
Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EBSoin thermal et EB  : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ...
4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse – 2023 (1)
Actualités 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse – 2023 (1)Le 9 Novembre dernier l’association Debra France organisait sa 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse ...
Projet ALL : la plus grande base de données internationales en dermatologie
Actualités Projet ALL : la plus grande base de données internationales en dermatologiePlus de 50 000 personnes interrogées, 20 pays répartis sur les 5 continents. Pierre Fabre présentait en juin ...
Est-ce qu’il sera comme toi ?
TémoignagesEst-ce qu’il sera comme toi ?L’équipe DEBRA France est allée interviewer Anaïs, 29 ans, atteinte d’épidermolyse bulleuse. Elle vit à ...
Le témoignage de Sarah, qui a participé à notre dernière rencontre des familles“J’avoue que j’ai beaucoup hésité à venir, c’était la première fois, je me suis beaucoup tâtée pendant les premières années. […] J’avais ...Après la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EBAprès la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EB et l’envie de récolter des fonds pour la recherche… Et ...Très vite, on a compris que l’association allait nous aider à affronter ce qui nous arrivaitMembres de Debra depuis 2011, c’était au départ un besoin de se rapprocher des personnes atteintes, de s’entourer de gens qui comprenaient le gouffre ...
Je bande mon corps
Campagne sensibilisationJe bande mon corpsC’était en 2020 !  Nous avions publié cette vidéo réalisée par Debra Espagne à l’occasion de la journée ...
La recherche dans l’EB : freins et pistes à travers le monde
Campagne sensibilisationLa recherche dans l’EB : freins et pistes à travers le mondeL’épidermolyse Bulleuse reste une maladie complexe, et de nouveaux traitements sont nécessaires pour limiter la ...
Témoignage de spécialiste : Dr Emmanuelle Bourrat
Campagne sensibilisationTémoignage de spécialiste : Dr Emmanuelle BourratQu’est-ce que l’épidermolyse bulleuse ? Témoignage et explications de la spécialiste de la maladie à l’hôpital ...
J’agis pour l’épidermolyse bulleuse
J’agis pour l’épidermolyse bulleuse“L’épidermolyse bulleuse est une des maladies dermatologiques les plus graves”Dr Emmanuelle Bourrat, ...
Une grande campagne pour faire avancer la cause des enfants papillon
Campagne sensibilisationUne grande campagne pour faire avancer la cause des enfants papillonLa semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse commence aujourd’hui ! Une semaine pour ...
WEBINAIRE : la transition enfant – adulte
WEBINAIRE : la transition enfant – adulteComment se déroule la transition enfant – adulte pour les jeunes patients ...
Événement
EB : le gel de morphine topique pour réduire la douleur
Actualités EB : le gel de morphine topique pour réduire la douleurLe gel de morphine topique est utilisé depuis plusieurs années pour la prise en charge de la douleur liée aux ...
Debra info 90
Le magazine, PublicationsDebra info 90Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 90 Le Debra Info n° 90 est sûrement déjà arrivé dans ...
Regard symbolique et poétique sur les maladies inflammatoires
TémoignagesRegard symbolique et poétique sur les maladies inflammatoiresOu comment apprivoiser le dragon de feu qui hurle en nous ? Vivre avec ses écailles et ses écueils Apprendre à ...
Témoignage de maman d’enfant papillon
TémoignagesTémoignage de maman d’enfant papillonAujourd’hui nous souhaitons partager l’expérience de Patrice Williams, maman de deux enfants dont Jonah atteint ...
WEBINAIRE : Vyjuvek : où en est-on ?
WEBINAIRE : Vyjuvek : où en est-on ?Où en sommes nous concernant le Vyjuvek ? Suite à l’annonce de ...
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Essais cliniques, nous avons besoin de vous
Actualités Essais cliniques, nous avons besoin de vousUne étude commandée par le réseau européen est en cours. Nous avons besoin de vous pour faire avancer ces ...
Rencontre régionale des familles – Saint Malo
Rencontre régionale des familles – Saint MaloDebra France a le plaisir de vous annoncer notre prochaine rencontre ...
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