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Actualités Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EBLes progrès réalisés dans la compréhension de l’épidermolyse bulleuse (EB) ont conduit au développement de ...Publié le 1 juin 2023

TémoignagesCe que j’ai appris de tous ces enfants résilients qui se battent pour leur santéMalgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie. « Maman », ...Publié le 22 mai 2023

Actualités Course solidaire : retour sur une ascension hors du commun !12 mai 2023 : 280 duos de pompiers partent en tenue de feu à l’assaut des 35 étages de la tour des Horizons à ...Publié le 16 mai 2023

Actualités L’errance diagnostiqueL’obtention d’un diagnostic précis est une première étape dans la prise en charge médicale et sociale ...Publié le 9 mai 2023

Actualités L’épidermolyse bulleuse est-elle contagieuse ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie de peau bulleuse qui se caractérise par l’apparition de bulles sur la ...Publié le 26 avril 2023

Actualités La RQTH en 5 questionsRQTH : Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Quelles sont les possibilités quand ...Publié le 10 avril 2023

Actualités Etude clinique EB aux plantes de piedsAfin de participer à une étude clinique, nous recherchons des patients adultes, souffrant d’épidermolyse ...Publié le 29 mars 2023

Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...Publié le 24 mars 2023

Actualités 8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladieComment se relaxer vite et bien, quel que soit le lieu ou le moment ? Nos techniques simples et efficaces, parfois ...Publié le 20 mars 2023

04 avril 2023 au 07 avril 2023Agir pour la santé des aidantsAvec Nos Proches se mobilise pendant une semaine autour de la journée ...webinaire

Actualités Association Debra : 8 façons de soutenir ses actionsL’épidermolyse bulleuse est une maladie cutanée rare contre laquelle l’association Debra s’est engagée. ...Publié le 8 mars 2023

25 juin 2023La Course des Héros à Lyon – 2023Devenez un Héros pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...Événement

18 juin 2023La Course des Héros à Paris – 2023Devenez un Héros pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...Événement

11 juin 2023La Course des Héros à Nantes – 2023Devenez un Héros pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...Événement

Actualités Utilisation du Dupilumab dans l’EBQuelle est l’utilisation du Dupilumab dans l’EB ? Les démangeaisons sont un effet secondaire très pénible pour ...Publié le 21 février 2023

Actualités Rencontre des familles – avril 2023 – infosLa prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra France se tiendra le week-end du 1e avril comme ...Publié le 14 février 2023

Actualités La douleur et l’EBDouleur et eb (épidermolyse bulleuse) Les patients EB souffrent aussi bien de douleurs chroniques (douleur qui ...Publié le 15 janvier 2023

Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...Publié le 10 janvier 2023

Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...Publié le 22 décembre 2022

Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...Publié le 12 décembre 2022

01 avril 2023 au 02 avril 2023Prochaine rencontre annuelle des familles – avril 2023Notre prochaine rencontre annuelle des familles est annoncée !!! Ne ratez ...Événement

Actualités Connaissez-vous cet artiste papillon nommé KaarlyAujourd’hui, on vous présente Charles ! Charles a 15 ans. Charles est un artiste. Charles est un passionné. Et ...Publié le 8 décembre 2022

Le magazine, PublicationsDebra info 89Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 89 Le Debra Info n° 89 est arrivé dans vos boîtes aux ...Publié le 8 décembre 2022

Actualités J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesseL’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité. par Lena Riedl | 13 ...Publié le 6 décembre 2022