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Actualités À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB.L’appel à projets 2021 a été ouvert en juin 2021. DEBRA Autriche, membre d’EB Resnet, a coordonné le processus ...Publié le 25 janvier 2022

TémoignagesÊtre aidant et soignant : la double peineDans les formes graves, les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse auront de manière chronique des ...Publié le 18 janvier 2022

Actualités La sécheresse de la peau en hiver : comment se protéger et réagir avec l’EB ?Ça y est, l’hiver est définitivement installé… Une période où vous ne transpirez pas, ce qui est déjà un ...Publié le 17 janvier 2022

TémoignagesTémoignage : Les familles nous parlent du quotidienNous vous avions déjà partagé des témoignages recueillis lors de notre rencontre des familles du moi d’avril ...Publié le 14 janvier 2022

Actualités Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le pointQu’est-ce qu’une génodermatose ? Et une dermatose bulleuse ?  Comment ces maladies de peau impactent-elles la ...Publié le 3 janvier 2022

Actualités Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuseToutes les formes d’épidermolyse bulleuse ne sont pas les mêmes. Certaines formes sont sévères, d’autres plus ...Publié le 13 décembre 2021

Actualités Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaireFace à une maladie de peau bulleuse aussi complexe que l’épidermolyse bulleuse héréditaire, comment les ...Publié le 8 décembre 2021

Actualités Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuseLa 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour ...Publié le 25 novembre 2021

26 mars 2022Rencontre des familles 2022 en visio !Save the date : la rencontre annuelle des familles est annoncée !! La ...

Actualités Essais cliniques et épidermolyse bulleuseAujourd’hui, nous vous proposons de revenir sur l’intervention du professeure Amy S. Paller, directrice du ...Publié le 16 novembre 2021

PodcastsColloque S’engager dans la construction d’une Europe de la SantéLe 20 octobre dernier, Angélique Sauvestre, directrice de Debra France, intervenait lors du colloque S’engager ...Publié le 12 novembre 2021

Le magazine, PublicationsDebra info 85Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 85 Le Debra Info n° 85 est arrivé il y a quelques mois ...Publié le 12 novembre 2021

Actualités Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EBLa semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse touche à sa fin mais la maladie est toujours là ! Pour ...Publié le 28 octobre 2021

Actualités Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EBGrande enquête nationale sur l’EB et son impact sur la vie des personnes touchées par la maladie Parce que l’EB ...Publié le 26 octobre 2021

Actualités Une semaine pour sensibiliser à l’EB !A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...Publié le 25 octobre 2021

Actualités L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiplesL’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare présentant un large spectre de symptômes. Il existe ...Publié le 20 octobre 2021

Actualités Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?« Je me rends compte que je dois aider mon enfant pour tout : s’habiller, se déshabiller, se chausser, aller ...Publié le 10 octobre 2021

Actualités Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !Un concours de dessin de papillons pour faire connaître et reconnaître l’EB ! La semaine de sensibilisation à ...Publié le 8 octobre 2021

25 oct. 2021 au 30 oct. 2021Semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuseDu 25 au 31 octobre 2021, c’est la semaine de sensibilisation à ...Événement

20 oct. 2021Mieux vivre avec l’EB – WebinaireWebinaire à ne pas manquer ! Le thème : MIEUX VIVRE AVEC L’EB ! Martine ...

Actualités Etre parent et aidant…Article inspiré de l’émission « Grand bien vous fasse » de France Inter du 10 juin 2019. Quelques semaines ...Publié le 22 septembre 2021

18 nov. 2021Rencontre des professionnels de santé de l’EBPourquoi cette rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse ? ...Événement

Actualités Entrée à l’école pour Marylie !Nous vous avons parlé sur nos réseaux du combat des parents de Marylie, à Châteaugiron en Ille-et-Vilaine, pour ...Publié le 8 septembre 2021

02 oct. 2021Rencontre des familles 2021Le Conseil d’Administration de Debra France a choisi de tenir sa ...Événement