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ContactContacter l’association Debra France DEBRA a pour but de promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes ...

Actualités Ce n’est pas parce qu’on a une maladie grave qu’on doit se laisser abattre !Âgé de 21 ans, atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), Julien a pris au mot le défi ...Publié le 17 novembre 2020

Actualités Le dépassement de soi : une manière de combattre la maladieA l’approche du Téléthon 2020, Léo et Denis accompagnés d’un cycliste professionnel ont été sollicités ...Publié le 16 novembre 2020

Actualités Semaine internationale de sensibilisation à l’Epidermolyse Bulleuse ?La semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse s’est clôturée avec de nombreux ...Publié le 10 novembre 2020

Autres, PublicationsGuide des pratiques cliniques « Soin de la peau et des plaies »La traduction française du guide international des pratiques cliniques « Soin de la peau et des plaies » est ...Publié le 3 novembre 2020

Actualités Fratrie et maladie, comment faire face ?Fratrie et maladie, un mélange complexe Toute arrivée d’un frère ou d’une sœur est un chamboulement pour ...Publié le 3 novembre 2020

Actualités 2e rencontre des professionnels de l’EBLa 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre  de 10h à 13h en visioconférence. Cette ...Publié le 20 octobre 2020

Actualités Mon enfant papillon à l’école : un cordon difficile à couperDur dur de couper le cordon avec mon enfant papillon en route pour l’école Se détacher, grandir, devenir ...Publié le 20 octobre 2020

Fiche pratique : Anesthésie et EBHFiche pratique : l’anesthésie et l’EBH Réconcilier les patients EBH avec l’anesthésie. Prise en charge ...

Actualités Programme de la semaine internationale de l’EBCette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est la semaine idéale pour faire ...Publié le 7 octobre 2020

Fiches pratiquesFiches pratiques Pas toujours simple de s’y retrouver dans la prise en charge d’une maladie aussi complexe que ...

Fiche pratique : le pruritFiche pratique : le prurit Les démangeaisons varient beaucoup d’une personne à l’autre mais sont très ...

Fiche pratique : la douleurFiche pratique : la douleur Les patients EB souffrent aussi bien de douleurs chroniques (douleur qui dure plus de ...

Fiche pratique : Protocole des soins ophtalmologiquesFiche pratique : Soins ophtalmologiques Un protocole de soins ophtalmologiques et une fiche de liaison, pour un ...

Publications, RechercheEpidermolyse bulleuse : l’espoir d’une greffe inéditeL’équipe du Professeur Alain Hovnanian a greffé jeudi 17 septembre 2020 à l’hôpital Necker à Paris le premier ...Publié le 5 octobre 2020

Actualités Assemblée Générale en visio samedi 10 octobre 2020 à 9h30Chers Adhérents, Face aux incertitudes qui planent sur les semaines à venir, le Conseil d’Administration a pris ...Publié le 11 septembre 2020

Actualités Témoignage d’Anne-Claire BEYE, 54 ans, atteinte d’EB dystrophique récessiveVive les vacances au Club ! Quand je me suis retrouvée seule avec ma fille, s’est posée la question des ...Publié le 9 septembre 2020

Actualités Youpi, l’été est fini !Voilà qui donne l’impression d’être à contre-courant… Mais pourtant c’était un fait : contrairement aux ...Publié le 7 septembre 2020

La maladie du papillonLa Maladie du Papillon La peau de papillon, techniquement connue sous le nom d’Epidermolyse Bulleuse ou EB, est une ...

Les maladies de peau bulleusesQu’appelle-t-on les maladies de peau bulleuses ? Notre association est là pour aider les familles de malades et ...

Actualités Rentrée scolaire et EB : préparation et action !Rentrée scolaire et EB, et si on en parlait ? La rentrée approche à grands pas. Une rentrée ça se prépare, ...Publié le 20 août 2020

Qui sont les enfants papillons, quelle est leur maladie ?Qui sont les enfants papillons et pourquoi les nommer de cette manière ? On appelle poétiquement les enfants ...

Le magazine, PublicationsDebra Info n° 84Nous vous invitons à découvrir le numéro 84 Spécial Au programme, le congrès international de Londres, la ...Publié le 10 juillet 2020

Actualités Bonne fête à toutes les mamans !Bonne fête à toutes les mamans, et en particulier à celles pour qui l’EB est venue ternir leur petit ...Publié le 7 juin 2020